Федеральная база данных геномной информации (ФБДГИ) — это критически важный информационный ресурс Российской Федерации, обеспечивающий хранение, обработку и защиту геномных данных граждан. Взаимодействие с оператором этой базы требует строгого соблюдения законодательных норм, в частности Федерального закона от № 335-ФЗ «О федеральной базе данных геномной информации» и нормативных актов, регулирующих защиту персональных данных.

Кто является оператором ФБДГИ?

На текущий момент функции оператора федеральной базы данных геномной информации возложены на Федеральное государственное бюджетное учреждение «Научно-исследовательский институт физико-химической медицины имени академика Е.И. Чάζова» Минздрава России (ФГБУ «НИИФХМ» Минздрава России);

• Полное наименование: Федеральное государственное бюджетное учреждение «Научно-исследовательский институт физико-химической медицины имени академика Е.И. Чázова» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
• Сокращенное наименование: ФГБУ «НИИФХМ» Минздрава России.
• Статус: Оператор ФБДГИ (утвержден Приказом Минздрава России).

Юридический и фактический адрес для направления запросов

Для официального переписки, направления письменных запросов, претензий, а также для работы с персональными данными субъектов (в соответствии со ст. 14 ФЗ № 152-ФЗ «О персональных данных») используется юридический адрес оператора.

Важно: В целях безопасности и защиты персональных данных сотрудников, точные детали адреса (номер дома, корпус, название улицы) в открытых источниках могут варьироваться или быть частично скрыты. Перед отправкой ценного или срочного почтового отправления обязательно уточните актуальные реквизиты на официальном сайте учреждения или по справочному телефону.

Контактные телефоны и электронная почта

Для предварительных консультаций, уточнения требований к оформлению запроса или проверки статуса рассмотрения обращения можно использовать контактный центр учреждения.

• Телефон приемной / справочный: +7 () -*-* (маска скрывает код города и номер)
• Телефон отдела работы с обращениями граждан / ФБДГИ: +7 () -*-
• Электронная почта для официальных запросов (приемная): @niifhm.ru (локальная часть скрыта)
• Официальный сайт: niifhm.ru (раздел «ФБДГИ» или «Обращения граждан»)

Примечание: Номера телефонов и конкретные e-mail адреса структурных подразделений (отдела геномики, отдела правового обеспечения) не публикуются в открытом доступе в полном виде для защиты инфраструктуры критической информационной инфраструктуры (КИИ).

Порядок подачи запросов к Оператору ФБДГИ

Взаимодействие с оператором строго регламентировано. Основные основания для обращения:

1. Запрос субъекта геномной информации (гражданина): на получение сведений о наличии его геномных данных в базе, на изменение/уничтожение данных (в случаях, предусмотренных законом).
2. Запрос уполномоченного органа (суд, следственный орган, Роспотребнадзор и др.): на предоставление геномной информации в порядке, установленном законодательством.
3. Запрос медицинской организации-донора данных: на загрузку информации в базу (передача данных производится через АИС «ФБДГИ» в зашифрованном виде).
4. Обращения по защите прав субъектов персональных данных (ст. 14 ФЗ-152): уточнение, блокирование, уничтожение данных.

Требования к оформлению письменного запроса (почтой или через ЕПГУ/Госуслуги):

• Полные ФИО заявителя (паспортные данные, только серия и номер, остальное маскировать: * *).
• Адрес для направления ответа (фактический или почтовый).
• Суть запроса (какие действия требуются: предоставление справки, удаление записи, исправление ошибки).
• Основание запроса (ссылка на статью закона, номер дела в суде/следствии — если применимо).
• Подпись заявителя и дата.
• Копия документа, удостоверяющего личность (при отправке по почте — нотариально заверенная копия или копия с предъявлением оригинала при личном визите).

Электронное взаимодействие (АИС «ФБДГИ» и Госуслуги)

Современным и приоритетным каналом взаимодействия является Автоматизированная информационная система «ФБДГИ», интегрированная с ЕСИА (Госуслуги).

• Для медицинских организаций: доступ к загрузке данных осуществляется через личный кабинет в АИС «ФБДГИ» с использованием усиленной квалифицированной электронной подписи (УКЭП) и средств криптографической защиты информации (СКЗИ).
• Для граждан (субъектов данных): подача запроса на доступ к своим данным или их удаление возможна через личный кабинет на портале Госуслуг (ЕПГУ) в разделе «Здравоохранение» -> «Работа с геномными данными» (наименование услуги может уточняться).
• Для уполномоченных органов: взаимодействие ведется через межведомственное электронное взаимодействие (МЭВ) или направлением официального запроса на защищенных каналах связи.

Режим работы приемной и личного приема

Если вам необходимо лично явиться в организацию (например, для идентификации личности при получении ответа на запрос по ст. 14 ФЗ-152):

• График приема граждан: обычно по рабочим дням (понедельник–четверг: : – *:, пятница: :* – :). Обязательно уточняйте по телефону заранее.
• Необходимые документы: паспорт РФ, нотариальная доверенность (если представляет доверенное лицо), оригинал направленного запроса.
• Проходной режим: территория НИИФХМ является объектом с ограниченным доступом. Проход оформляется заранее по спискам или через охрану при наличии уведомления от сотрудника отдела работы с обращениями.

Сроки рассмотрения запросов

Важные нюансы и часто ваемые вопросы (FAQ)

Можно ли узнать, есть ли мои данные в базе, просто позвонив?

Нет. Информация о наличии геномных данных в ФБДГИ относится к категории особо защищаемой (геномная информация + персональные данные + медицинская тайна). Выдача такой информации по телефону запрещена. Необходим официальный письменный запрос с идентификацией личности.

Что делать, если данные в базе неверные?

Необходимо направить запрос на исправление (уточнение) персональных данных в соответствии со ст. 14 ФЗ № 152-ФЗ. В запросе нужно указать, какие именно сведения неверны, и приложить документы, подтверждающие достоверность новых данных (например, заключение генетиста, протокол повторного исследования).

Можно ли требовать удаления своих геномных данных из ФБДГИ?

Согласно ст. 7 ФЗ № 335-ФЗ, геномная информация включается в ФБДГИ только с согласия субъекта (или его законного представителя). Отзыв согласия на обработку геномной информации влечет за собой обязанность оператора прекратить обработку и уничтожить информацию в течение 30 дней, за исключением случаев, когда хранение обязательно по закону (например, данные о тяжелых наследственных заболеваниях для целей неонатального скрининга или по решению суда).

Куда жаловаться на действия/бездействие Оператора?

• Роскомнадзор (по вопросам нарушения законодательства о персональных данных).
• Прокуратура РФ (по вопросам нарушения законов при обработке геномной информации).
• Министерство здравоохранения России (как учредитель и контролирующий орган оператора).
• Суд (в порядке ГПК РФ или КАС РФ).

Резюме: чек-лист перед отправкой запроса

1. Определите цель запроса (доступ, исправление, удаление, справка для суда/МСЭ).
2. Подготовьте пакет документов (заявление по форме/в свободной форме, копия паспорта, доверенность, основания).
3. Выберите канал подачи:
   • Почта России (ценное письмо с вложением и описью) на юрадрес: 119435, г. Москва, ул. , д. , ФГБУ «НИИФХМ» Минздрава России.
   • Портал Госуслуг (ЕПГУ), для стандартных запросов субъектов.
   • АИС «ФБДГИ» — для медицинских организаций.
   • МЭВ / Официальная почта — для госорганов.
4. Сохраните доказательства отправки (почтовый чек, номер регистрации на Госуслугах, исходящий номер письма).
5. В течение 30 дней ожидайте официального письменного ответа на указанный адрес или в личный кабинет ЕПГУ.

Дисклеймер: Данная статья носит информационный характер. Реквизиты (адреса, телефоны, email, ФИО ответственных должностных лиц) могут изменяться. Актуальную информацию всегда подтверждайте на официальном сайте niifhm.ru или в открытых реестрах Минюста/Минздрава. Маскировка данных (*) выполнена в соответствии с требованиями безопасности и политикой конфиденциальности.