На 2026 год в Российской Федерации функционирует несколько взаимосвязанных, но правово и функционально различных информационных систем, работающих с геномными данными. В публичном пространстве термин «Федеральная база данных геномной информации» (ФБДГИ) чаще всего применяется к двум ключевым контурам:
- Национальная база генетической информации (НБГИ) — научный, медицинский и агробиотехнологический контур (оператор: Минобрнауки/ФМБА);
- Федеральная база данных геномной информации (в узком смысле / ФБДГИ МВД) — криминалистический контур государственной геномной регистрации (оператор: МВД России).
Ниже представлен подробный обзор текущего состояния систем, нормативной базы и контактной информации ответственных организаций (персональные данные и внутренние номера замаскированы в соответствии с политикой конфиденциальности).
Нормативно-правовая база
Формирование единого правового поля для обращения с геномными данными ведется с 2008 года (проект закона № 63580-5 «О государственной геномной регистрации»), однако ключевые акты, определяющие современную архитектуру, приняты в 2022–2024 годах:
- Федеральный закон от № 643-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в части регулирования отношений в области использования генетической информации». Установил правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации. Вступил в силу 1 сентября 2024 года.
- Федеральный закон от № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации». Регулирует деятельность ФБДГИ МВД (криминалистический учет).
- Постановление Правительства РФ от февраля 2024 года (опубликовано на Официальном портале правовой информации), утвердило Положение о ГИС «Национальная база генетической информации» и определило оператора.
- Распоряжение Председателя Правительства РФ М.В. Мишустина от, поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию НБГИ до 1 сентября 2025 года.
Национальная база генетической информации (НБГИ)
Назначение и состав данных
НБГИ создается как федеральная государственная информационная система (ГИС) для накопления, хранения и анализа генетической информации, полученной в ходе:
- генной инженерии и работ с ГМО;
- биомедицинских исследований;
- агробиотехнологических разработок;
- мониторинга биологического разнообразия.
Ключевой принцип: пополнение базы в обязательном порядке осуществляют обладатели генетических данных — организации, занимающиеся генной инженерией или производством продукции с применением ГМО (ст. 643-ФЗ).
Ключевые этапы и показатели (статус на )
- 1 сентября 2024 г. — начало действия норм 643-ФЗ, старт обязательного пополнения.
- 1 сентября 2025 г. — дедлайн создания и ввода в эксплуатацию ГИС (исполнено).
- Сентябрь 2025 г. — более 60 организаций предоставили первичные массивы данных.
- Планируемый объем к 2030 году: 35 петабайт.
- Режим доступа: бесплатный (с учетом режимов доступа к конфиденциальной информации).
- Периодичность обновления: ежегодная.
Научная база: База данных популяционных частот (ФМБА России)
Отдельно стоит выделить фундаментальный научный ресурс, созданный сотрудниками ФГБУ «ЦСП ФМБА России» в 2020–2024 гг. Это первая в России и одна из крупнейших в мире баз данных популяционных частот генетических вариантов.
- Выборка: 120 000 условно здоровых человек (население РФ).
- Объем: более 550 миллионов уникальных генетических вариантов.
- Применение: интерпретация клинических генетических тестов, фармакогенетика, популяционная генетика, криминалистика (референсные частоты).
- Официальный ресурс: Сайт ФГБУ ЦСП ФМБА России (csp.fmba.gov.ru).
Федеральная база данных геномной информации МВД (ФБДГИ МВД)
Правовая природа
Данная система функционирует на основании 242-ФЗ и представляет собой автоматизированную информационную систему для хранения геномной информации, полученной в ходе государственной геномной регистрации.
- Субъекты регистрации: осужденные за тяжкие/особо тяжкие преступления (обязательно), подозреваемые/обвиняемые (по решению следователя/суда), неидентифицированные трупы, лица, выразившие добровольное согласие.
- Оператор: Министерство внутренних дел Российской Федерации (Главное управление криминалистической экспертизы — ГУКЭ МВД России).
Планы развития (Доклад МВД / «Ведомости», сен. 2025)
- Планируется увеличение количества объектов (геномных профилей) в базе к 2030 году в 3,57 раза относительно уровня 2021 года.
- Модернизация программно-аппаратного комплекса для ускорения поиска совпадений (поиск по STR-локусам, перспективно — SNP-панели).
- Интеграция с НБГИ на уровне межведомственного обмена обезличенными популяционными частотами (для расчета вероятности случайного совпадения).
Научный контекст: баланс интересов
В правовой доктрине (статьи в «КиберЛенинке», дискуссии 2024–2026 гг.) акцентируется внимание на проблеме баланса частных интересов (право на генетическую приватность, недискриминацию по генетическому признаку) и публичных интересов (расследование преступлений, национальная безопасность). Законодатель движется в сторону ужесточения требований к обезличиванию данных при научном использовании массивов ФБДГИ МВД.
Контактная информация операторов и ответственных органов
Внимание: В соответствии с требованиями безопасности и законодательством о персональных данных (152-ФЗ), ниже приведены только официальные реквизиты организаций. Контактные лица, внутренние служебные телефоны и адреса серверных замаскированы.
Оператор Национальной базы генетической информации (НБГИ)
Федеральный орган исполнительной власти, уполномоченный на операцию ГИС «НБГИ»:
- Министерство науки и высшего образования Российской Федерации (Минобрнауки России)
- Адрес: г. Москва, ул. *, д. , стр.
- Телефон приемной / справочный: +7 () —
- Официальный сайт: minobrnauki;gov.ru
- Електронная почта для обращений (общая): *@minobrnauki.gov.ru
Ведущий научный центр-разработчик и методологический куратор (популяционная генетика, референсные панели):
- ФГБУ «Центр стратегического планирования и управления рисками в здравоохранении» ФМБА России (ФГБУ «ЦСП ФМБА России»)
- Адрес: г. Москва, ул. , д.
- Телефон: +7 () — (доб. *)
- Сайт: csp.fmba.gov.ru (раздел «Геномная медицина» / «Базы данных»)
- Ответственный за направление (скрыто): Ф.И.О. ..
Оператор ФБДГИ МВД (Криминалистический учет)
- Главное управление криминалистической экспертизы МВД России (ГУКЭ МВД России)
- Адрес: г. Москва, ул. , д.
- Телефон доверенного телефона / горячей линии ГУКЭ: +7 () —
- Сайт МВД (раздел ГУКЭ): мвд.рф → Структура → ГУКЭ
- Руководитель ГУКЭ (на 2026 г.): .; (ФИО в открытых источниках не публикуется в полной форме из соображений безопасности)
Для вопросов включения/исключения данных из ФБДГИ МВД (ст. 242-ФЗ) обращения направляются через территориальные органы МВД (Экспертизно-криминалистические отделения/центры) по месту жительства или регистрации дела.
Координирующие и надзорные органы
| Орган | Функция | Контакты (официальные) |
|---|---|---|
| Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор) | Надзор за обращением с генетической информацией в медицине, санитарно-эпидемиологическое благополучие | Сайт: rospotrebnadzor.gov.ru Тел.: +7 () — |
| Федеральная служба по интеллектуальной собственности (Роспатент) | Реестр ГМО, патентование генетических конструкций (взаимодействие с НБГИ) | Сайт: rospatent.gov.ru Тел.: +7 () — |
| Федеральная служба по техническому и экспортному контролю (ФСТЭК) | Аттестация ГИС НБГИ и ФБДГИ МВД как объектов критической информационной инфраструктуры (КИИ) / ГИС особого значения | Сайт: fstec.gov.ru |
| ФСБ России (Центр защиты конфиденциальной информации) | Лицензирование криптографических средств защиты геномных данных, сертификация ФСТЭК/ФСБ | Сайт: fsb.ru (раздел Лицензирование) |
Порядок взаимодействия для организаций (обладателей генетических данных)
Согласно 643-ФЗ и Постановлению Правительства, организации, подлежащие обязательному пополнению НБГИ, должны:
- Пройти процедуру аккредитации/регистрации в личном кабинете ГИС «НБГИ» (портал Госуслуг / ЕСИА для юрлиц).
- Обеспечить защиту передаваемых данных по протоколам ТЛС 1.2+ с использованием сертифицированных средств криптографической защиты информации (СКЗИ) класса не ниже КС1/КС2 (требования ФСТЭК/ФСБ).
- Предоставлять метаданные к генетическим последовательностям: таксономия, источник, метод секвенирования, цель получения, сведения о патенте/разрешении на работу с ГМО.
- Соблюдать сроки: ежегодное обновление не позднее 31 декабря отчетного года (первичное, до , выполнено ведущими организациями).
Техническая поддержка портала НБГИ (Helpdesk):
- Email: *@nbgi.gov.ru (маска домена)
- Телефон: +7 () — (рабочие дни 9:00–18:00 Мск)
- Портал знаний / FAQ: доступен в личном кабинете оператора данных.
Перспективы интеграции и развития (2026–2030)
- Единый реестр генетических данных: Обсуждается концепция создания мета-реестра для поиска по всем контурам (НБГИ, ФБДГИ МВД, клинические биобанки, реестр ГМО) с единой точкой входа для уполномоченных пользователей.
- ИИ-аналитика: Внедрение больших языковых моделей и глубокого обучения для аннотации вариантов неопределенного значаения (VUS) в массивах НБГИ (пилотные проекты ФМБА/Минобрнауки 2025–2026).
- Международный обмен: Гармонизация форматов (GA4GH, VCF, FASTA) для обмена популяционными частотами с gnomAD, 1000 Genomes, EGA при сохранении суверенитета данных (хранение «сырых» ридов только на территории РФ).
- Законодательная доработка: Ожидаются поправки в 242-ФЗ и 643-ФЗ по вопросам: сроков хранения данных снятых с учета лиц, права на «забывание» генетической информации, регулировании прямого доступа потребителей к своим данным (DTC-генетика).
Резюме
На мартовский 2026 год Россия располагает работающей двухконтурной системой геномных данных:
- Научно-медицинский/промышленный контур (НБГИ) — оператор Минобрнауки, методологический центр ФМБА, объем к 2030 г., 35 ПБ, обязательное пополнение 60+ организаций. Контакты: Минобрнауки (приемная), ФГБУ ЦСП ФМБА (сайт csp.fmba.gov.ru).
- Криминалистический контур (ФБДГИ МВД) — оператор ГУКЭ МВД, рост в 3,5 раза к 2030 г., строгое регулирование 242-ФЗ. Контакты: ГУКЭ МВД (доверенный телефон), территориальные ЭКЦ/ЭКО.
Для получения актуальных реквизитов конкретных ответственных исполнителей (кураторов направлений, администраторов БД) рекомендуется адресовать официальные запросы в приемные указанных ведомств с указанием правового основания (ст. 10 ФЗ-149, ст. 7 152-ФЗ).
Статья подготовлена на основе открытых источников: официальные порталы правовой информации (pravo.gov.ru), сайты Минобрнауки, ФМБА, МВД, МВД, «Ведомости», «КиберЛенинка», новостные агентства (данные на ). Персональные данные сотрудников и защищенные реквизиты инфраструктуры замаскированы (*).